Hvordan kan sociale medier bruges til at skabe sammenhæng, hvis man som patient føler sig overset i det danske sundhedssystem?

Det er omdrejningspunktet for et nyt forskningsprojekt, som involverer faglige kræfter fra både Arts og Health – og netop har modtaget en bevilling på knap en million kroner af Novo Nordisk Fonden.

Med afsæt i fortællinger og erfaringer hos kroniske patienter vil lektor Carsten Stage fra Nordisk Sprog og Litteratur i samarbejde med lektor Loni Ledderer fra Institut for Folkesundhed undersøge, hvordan selvorganiserede patientgrupper på de sociale medier kan være et meningsfyldt forum for patienter, der møder et til tider uoverskueligt sundhedsvæsen.

"En af de teser, vi skal undersøge, er, om de her grupper er et sted, hvor man artikulerer manglende sammenhænge, hvis man oplever, at der ikke var sammenhæng i ens behandlingsforløb. Det kunne eksempelvis være, at man kommer på hospitalet eller hos lægen for anden gang og erfarer, at de ikke kender ens historik, eller ved hvad der blev aftalt sidst. Der er flere og flere, som oplever, at den sammenhæng ikke er der – at de ligesom må starte forfra, hver gang de kommer ind i systemet," forklarer Carsten Stage.

Et spørgsmål om kontinuitet

Fra sit virke på Arts har han tidligere forsket i netop patientfortællinger og sociale medier, og tanken er blandt andet at se nærmere på de personlige erfaringer, som patienterne deler med hinanden i det digitale univers.

"Vi skal ud og kigge på nogle af de grupper, som er oprettet og drives af patienterne selv, og som er afkoblet patientforeninger. Opstår der nogle andre former for sammenhænge ved, at man deler sine oplevelser i de her grupper, hvor man møder andre ligesindede, som godt kan huske, man var afsted på sygehuset for to måneder siden? Sammenhæng handler egentlig om kontinuitet – at der er nogen, som kender eller genkender ens forløb," siger Carsten Stage.

Åbne og lukkede grupper

Til projektet har det lille forskerteam, som også involverer en postdoc-medarbejder, indgået aftaler med to grupper – en åben gruppe med både en Facebook- og Instagram-profil og en lukket gruppe kun på Facebook. Begge henvender de sig til kroniske patienter og har henholdsvis 10.000 og 2000 medlemmer.

"Noget af det, vi skal sammenligne, er forskellen på det åbne og det lukkede system. Umiddelbart ser det ud til, at der i det lukkede univers er mere behandlingsstof. Det lader til at være dér, man går ind og fortæller, at man i dag var ved lægen, og hvad man oplevede i den forbindelse. Omvendt virker det som om, at der i det offentlige univers er lidt mere fokus på at formidle en særlig type fortælling og en mere afrundet forståelse af, hvad kroniske patienter er," fortæller Carsten Stage.

I dialog med sundhedsvæsenet

Projektet – hvis fulde titel er 'PeerCare – Producing continuity of care in peer-led online communities for patients with chronic conditions' – er planlagt til at strække sig over halvandet år, og går alt vel, er det ambitionen, at studierne forhåbentlig kan munde ud i en række konkrete anbefalinger til gavn for enten sundhedssystemet eller de enkelte patientgrupper.

"Der er tænkt en fase to ind, hvor den viden, vi får i den første del af projektet, skal bruges i en konkret indsats. På sigt kunne det måske tænkes, at man som ansat i sundhedsvæsenet forholdt sig til de her grupper eller fulgte med i, hvad der foregik i grupperne. Eller måske kunne man forestille sig en anden måde at være moderator i grupperne på, så man indgik i en eller form for interaktion med sundhedssystemet," opridser Carsten Stage.

"Jeg tror også, der kunne være et vigtigt bidrag i at understrege, at man måske skulle undersøge oplevelsen af sammenhæng andre steder end i det umiddelbare møde mellem system og patient. Måske skulle man også se på, hvordan patienterne selv skaber sammenhæng i deres egne fællesskaber. Jeg tror, der er et bidrag der, som ikke er udfoldet nok i den eksisterende litteratur," siger han.

Fakta - 'Peer-Care':

• 'Peer-Care' er et tværfagligt forskningsprojekt, som involverer kræfter fra både Arts og Health på Aarhus Universitet.
• Målet med forskningsprojektet er at forstå, hvilken rolle brugerstyrede onlinefællesskaber spiller for kroniske patienters oplevelse og håndtering af sammenhæng i deres behandlingsforløb.
• Projektet er planlagt til at vare halvandet år og har modtaget en bevilling på i alt 926.000 kroner af Novo Nordisk Fonden.

Yderligere information:

Carsten Stage
Nordisk Sprog og Litteratur
Mail: norcs@cc.au.dk
Telefon: 87163175