Forskning i sygdomsfortællinger

Kræftpatienters brug af sociale medier er et forskningsfelt i udvikling. En af de forskere, der beskæftiger sig med forholdet mellem fortællinger og sygdom, er lektor Carsten Stage fra Nordisk Sprog og Litteratur, der er aktuel med en ny publikation om emnet.

07.02.2018 | Anja Kjærgaard

Foto: Colourbox

Sociale medier er blevet en ny central platform for deling af fortællinger om livet med kræft både under og efter behandlingen, og i kølvandet herpå rejser sig spørgsmålet om, hvordan kræftfortællinger på sociale medier adskiller sig fra andre kræftfortællinger? Carsten Stage er lektor i Nordisk Sprog og Litteratur, forfatter til bogen ”Networked cancer” og har netop udgivet ”Kræftfortællinger på de sociale medier” – en forskningsartikel henvendt til sundhedsprofessionelle med interesse for humanistiske aspekter af alvorlige kræftsygdomsforløb.

-Personlige fortællinger om kræft er tidligere blevet kommunikeret gennem bøger som selvbiografier, romaner og noveller, men i dag bliver sygdomsfortællinger i stigende grad fortalt via sociale medier. Den mest udbredte platform er blogs, men også andre sociale medier som Twitter, Facebook og YouTube tages i stigende grad i anvendelse blandt kræftramte. Derfor har jeg været interesseret i at få belyst, hvordan sygdomsfortællinger ændres, når de fortælles via sociale medier, ” fortæller lektor i Nordisk Carsten Stage.

Subjektive erfaringer i centrum
Mindst halvdelen af kræftpatienter i teknologisk udviklede lande anvender, ifølge Carsten Stage, internettet under deres kræftsygdom – primært i forbindelse med informationssøgning om sygdomme og behandlingsmuligheder. Omvendt anvendes blogs og andre sociale medier i mindre grad til at søge medicinsk indhold, men derimod til at sprede indhold, som er forbundet med subjektive erfaringer og bekymringer omkring et kræftforløb. En af de store forskelle ved fortællinger via sociale medier er derfor også, ifølge Carsten Stage, at fortællingerne ofte er skrevet fra et nutidigt perspektiv, hvor sygdomsfortællingens afslutning ikke kendes.

- Sociale mediefortællinger om kræft har det, jeg kalder en ”subjektiv nærhed”, men er også anderledes ved, at de ofte inddrager læserne som medfortællere eller som deltagere. Sygdomsfortællinger på sociale medier bruges for eksempel også ofte til at samle penge ind til personlige eller velgørende formål, ” fortæller Carsten Stage.

Sociale medier bidrager dermed til at mindske oplevelsen af social isolation og kan være med til at skabe en oplevelse af livskontrol med etablering af fornyede fællesskaber i en ellers kaotisk situation, men der er imidlertid også en bagside.

Ulemper ved sygdomsfortællinger via sociale medier
Selv om sygdomsfortællinger på sociale medieplatforme kan blive en social og psykologisk ressource for den enkelte, peger Carsten Stage også på måske utilsigtede negative effekter af tendensen med brug af sociale medier under alvorlige sygdomsforløb.

-Det kan være med til at skabe en ulighed i kræftpatientgruppen, da det særligt ser ud til at være yngre patienter, der er meget aktive på sociale medier – dvs. der er patientgrupper og -erfaringer, der kan ske at blive helt usynlige på de sociale medier. Derudover kan anvendelse af sociale medier også betyde, at det er en helt særlig form for patientadfærd, der bliver tydelig. Dem med de stærke og mere heroiske fortællinger ser således ud til at have et særligt spredningspotentiale på disse medieplatforme. Det vil derfor også være interessant at se på, hvilke former for sygdomsfortællinger, der ikke fortælles på de sociale medier. Det er et område, der kalder på mere forskning.” 

Carsten Stage har i den forbindelse netop fået en 1-årig bevilling fra Kræftens Bekæmpelse til at undersøge, hvordan unge danske kræftpatienter bruger og oplever sociale medier.

Læs mere i Carsten Stages seneste bogudgivelse Networked cancer


Yderligere information

Lektor Carsten Stage
Institut for Kommunikation og Kultur - Nordisk Sprog og Litteratur
Mail: norcs@cc.au.dk
Fastnet: +4587163175


 

 

Forskning